Czytam poranną gazetę i popijam kawą galopujące podwyżki, kolejne afery, wracający jak bumerang każdego roku w styczniu efekt cieplarniany z topniejącymi lodowcami. Myślę sobie jakie to wszystko odległe. No może prócz podwyżek, bo to bardzo, bardzo bliskie. Ale te wojny, lustracje, prowokacje w galeriach i nerwy na wysokościach. Myślę sobie, pomiędzy jednym a drugim łykiem z niebieskiego kubka, że dobrze mi. Jestem sobie. Taka zwyczajna, czasem śmieszna, czasem mądra, częściej zagubiona i przypadkowa. Ale jestem. Aż trafiam na artykuł o Pillow Angel, małej Ashley, która nie będzie już duża. Dorosła nie byłaby nigdy, przynajmniej nie w prawidłowym tego słowa znaczeniu. Zbyt na to jest upośledzona. Ma dziewięć lat i encefalopatię. To nieuleczalne uszkodzenie mózgu. Powstaje przez niedokrwienie i pozostawia żadnych szans. Ashley do końca życia pozostanie na poziomie umysłowym trzymiesięcznego dziecka. Nie ma zdolności kojarzenia, nie rozumie słów, nie potrafi utrzymać głowy, nie przełyka samodzielnie i nie da się jej nauczyć niczego. Rodzice podjęli bardzo trudną i kontrowersyjną decyzję – poprosili lekarzy by ich córka na zawsze pozostała małą dziewczynką. Dziewięcioletnią. Którą będą mogli pielęgnować nawet gdy się zestarzeją i którą będzie można przenosić, zabierać na wycieczki, której ciało nie będzie miało odleżyn od ciągłego przebywania w łóżku i która nie będzie mogła być wykorzystana, zajść w ciążę, mieć raka piersi czy szyjki macicy. Chcieli ograniczyć do minimum cierpienia, jakich może doznać ich niepełnosprawna do końca życia córka. Pierwszy raz w historii medycyny podjęto taki krok. Lekarze zatrzymali rozwój fizyczny Ashley usuwając niektóre organy i podając bardzo wysokie dawki hormonów powstrzymujących wzrost. Powstało wieczne dziecko.

Brzmi jak scenariusz horroru, czyż nie?

Ja sama, gdy czytałam ten artykuł, a potem jego uzupełnienie, miałam bardzo różne, pogmatwane myśli i emocje. Od oburzenia, poprzez niesmak, aż do zrozumienia i akceptacji. Bo to bardzo trudny przypadek i bardzo trudna decyzja. Kawa wystygła całkiem a ja nadal nie wiem czy to dobrze, czy źle, że tak się stało. Na pewno lepiej dla rodziców dziewczynki, którym zwyczajnie będzie łatwiej się opiekować dzieckiem. Ashley na zawsze pozostanie Pillow Angel.

Od razu na internetowym forum zawrzało. Tysiące ludzi, których kompletnie tak na prawdę nie obchodzi to wszystko, ocenia, komentuje, oskarża. Że z wygody, że bzdura i że nieludzkie. Ja tymczasem pamiętam swoje studenckie praktyki. Hospitacje na szpitalnych oddziałach i w domach, terapię małej-dużej Ewy, w którą w ramach wolontariatu się wciągnęłam i dramaty starych, zmęczonych życiem ludzi, którzy nie mają siły zanieść dorosłego syna do wanny, wynieść na podwórze, czy związać… żeby nie zrobił sobie krzywdy jak zwykle uderzając głową o ścianę. I nie wiem co jest bardziej nieludzkie – dać rodzicom niepełnosprawnego, ciężko upośledzonego dziecka prawo do choć odrobinę lżejszego życia i możliwości lepszej opieki nad nim, czy nazwać ich zwyrodnialcami i osądzić w jedyny słuszny dla niektórych sposób.

To dla mnie za trudne. Nie umiem oceniać takich spraw. Używanie mają tu specjaliści od etyki i moralności. Ja za głupia jestem. Ale dwie rzeczy nie dają mi spokoju. Pierwsza to refleksja, że nie ma rzeczy i wydarzeń całkowicie jednoznacznych a nałatwiej ferują wyroki ci bezmyślni i puści. Druga – za każdym razem, gdy widzę Igora, dziękuję losowi, że nie postawił mnie przed koniecznością podjęcia takiej decyzji. I mam nadzieję, że nie postawi nigdy.