Strona pomóż-bajce będzie aktywna jeszcze przez dwa miesiące. Konto bankowe będzie działało nawet bez strony i po jej skasowaniu. Leczenie nie zostało jeszcze podjęte ale stanie się to natychmiast jak tylko ubieramy (prywatnie, we własnym zakresie) resztę pieniędzy – niestety może to trochę potrwać bo potrzebna suma jest duża. Skany rachunków (kiedy już rozpoczniemy leczenie) będą umieszczone na radzieckim-termosie i na carramba.blog.pl.
Lekarze podniosą mi wysokość zwarcia, zniwelują defragmentację kości i dokonają odbudowania szczęki. Nie zrobią tego ze wzglęgów estetycznych a żeby umożliwić mi normalne życie (mówienie, jedzenie, bo śpiewanie to już hobby nie konieczność) i zwyczajnie pomóc (osuwanie sie wyskokości zwarcia boli i znacznie utrudnia ‚normalne’ funkcjonowanie). Niestety nie da się leczenia podjąć ‚od zaraz’ gdyż jest to cała seria powiązanych ze sobą zabiegów periodontologicznych i protetycznych a nie można jej zrobić np. połowicznie, gdyż to mijałoby się z celem (wysokość zwarcia powróci na swoje miesce). Dopiero potem podjęta zostanie decyzja o rozwiązaniach protetycznych, które będą zastosowane w moim przypadku. Decyzję podejmuje konsylium lekarzy WCS, nie zaś ja i do nich należało będzie ostatnie słowo w tej kwestii. Leczenie jest długotrwałe, bardzo bolesne i nierefundowane w najmniejszym stopniu przez NFZ. NFZ zapewnia tylko materiały wykonane z akrylu, które nie sprawdziły się w roku 1998 ze względu na alergię i nietrwałość i nie mogą być zastosowane u mnie.
Na stronie są rzeczy, które na niej były (zniknęła tylko strona ‚o mnie’ i zdjęcia) i obecne tam od dwóch lat zaświadczenie lekarskie potwierdzające jednostkę chorobową Amelogenesis et Dentinogenesis Imperfecta. Dodatkowo znajdą się na niej inne dokumenty potwierdzające chorobę i moje wcześniejsze leczenie (od 1998 roku) w Wojewódzkim Centrum Stomatologii. Nowe zaświadczenie zamieścimy jak tylko uda się je uzyskać – jest to zależne od terminów konsultacji u Kierownika Poradni dr. Radwańskiego i dyrektor ds medycznych dr. Chylińskiej. Umieścimy tam również wydruk strony z rachunku bankowego na dowód, że cała suma (tak jak przez cały czas trwania akcji) nadal się na nim znajduje i jest bezpieczna. Rachunkiem zarządza Hal.
Amelogenesis et Dentinogenesis Imperfecta jest pochodną Osteogenesis a informacje na ich temat były i są zamieszczone na stronie pomóż-bajce. Nie są ‚uleczalne’, postępują i nadal je posiadam a o ile z pochodnymi da się coś zrobić (stąd leczenie periodontologiczno-protetyczne), tyle w przypadku łamliwości kośćca można tylko zażywać leki przeciw demineralizacji (biorę je od lat i kupuję za własne pieniądze) i unikać złamań. Po prostu.
Akcja ‚pomóż-bajce’ choć była nieformalna była akcją dobrowolną. Wszystkie niejasności i nieścisłości można było wyjaśnić bezpośrednio u mnie (na blogach od zawsze był adres e-mail) bądź też pod adresem dostepnym na stronie (był przez całe dwa lata trwania akcji) i będzie można zrobić to nadal. Szczerze mówiąc odebrałam w tej sprawie tylko cztery maile, na początku akcji, a pytano mnie w nich czym dokładnie jest ta chorobia, jakie są jej objawy i czy to boli.
Wszystkim ofiarodawcom bardzo dziękuję za wsparcie i okazane zaufanie.
Jednocześnie pragnę przeprosić wszystkich za zamieszanie wynikłe z faktu likwidacji strony. Faktem jest, że najpierw powinno się ukazać wyjaśnienie a dopiero potem powinno nastąpić usunięcie strony z serwera. Nie było to do końca przemyślane a powinno – tym bardziej mi przykro. Na nasze usprawiedliwienie mam tylko fakt, że działaliśmy spontanicznie, nieformalnie i po raz pierwszy (na pewno też ostatni) i nikt wcześniej tego niestety nie sprawdził w żadnych przepisach. Wybaczcie. Mam nadzieję, że nie zawiedliśmy zaufania ofiarodawców i teraz już wszystko będzie tak jak być powinno. Wszystkie pieniądze zostaną wydane zgodnie z ich przeznaczeniem, czyli na moje leczenie i nigdy nie brałam pod uwagę innej możliwości. Jeśli ktokolwiek czuje się jednak pokrzywdzony w jakikolwiek sposób, bardzo proszę by napisał maila czy to do mnie (pasztetowa_raz@gazeta.pl) czy do Hal (halucinda_gonzalez@gazeta.pl) a ona po zweryfikowaniu wpłaty na koncie całą sume odeśle nadawcy.
Jeszcze raz wielkie dzięki za wszystko.
Bardzo mi pomogliście.
Bajka
Dziękuję Bajko za te wyjaśnienia, szkoda, że nie pojawiły się wcześniej.
Nie spodobało mi się usunięcie strony, bez słowa wyjąsnienia. Po tym, co napisałaś już rozumiem.
Przepraszam za to, że pisałam o pretensjach do Ciebie publicznie, nie prywatnie.
PolubieniePolubienie
:)))) mnie wystarcza.a nawet nie musiałaś.trzymaj się:)
PolubieniePolubienie
zastanow się teraz czy swiat jest podły czy twój stosunek do ludzi jest nie taki jak trzeba
PolubieniePolubienie
qq – odpitol sie od niej
PolubieniePolubienie
Bajka, ja bym sie na Twoim miejscu zastanowiła nad zablokowaniem komentarzy. Przynajmniej na jakiś czas, jak emocje u niektórych ucichną.
Osobiście będzie mi szkoda, bo choć rzadko piszę, to lubię móc się wypowiedzieć, ale podejrzewam, że warto odpocząć. I swobodniej pisać kolejne notki
Całusy
PolubieniePolubienie
Też zauważyłam, że Bajka ma do świata „bo mnie się należy” zachowanie i jak widać, nie daje to nic dobrego.
PolubieniePolubienie
są tacy ludzie co potrafią tylko i wyłącznie brac i swoją głupotą potrafią tylko wyrządzać krzywdę
PolubieniePolubienie
a ja zycze powodzenia w leczeniu i zbieraniu funduszy
PolubieniePolubienie
jeśli niektórzy z was nie mają nic merytorycznego do napisania, bo jednak chcieli mieć satysfakcję po tym, co napisała Just, a im nie wyszło, to może zamilknijcie, hę? bo się tylko ośmieszacie, próbując za wszelką cenę dociąć jakimś wątłym komentem, kiedy wiadomo, że wasze szanse na przekonanie kogokolwiek do swojej wersji stopniały do zera. nagle i nieubłaganie, niestety.
jeśli nie umiecie wystukać „przepraszam” po tym, co pisaliście wcześniej, włóżcie lepiej palec do oka.
taaaaak. zanurzyć, zgiąć i pokręcić.
lepsza rozrywka i przynajmniej coś daje.
PolubieniePolubienie
lenn,nie mieli wtedy ,więc marne szanse,żeby mieli teraz:)
a mnie generalnie gila cała akcja dokumenty,udowadnianie,ale to co napisała publicznie just uważam za zwykłe skurwysyństwo.I jak widać tego typu igrzyska bawią w tym kraju wielu ludzi.
I to jest mam nadzieję moje ostatnie słowo w tej sprawie.
a Bajce życzę powodzenia.Masz pracę,syna,masz szanse na normalne szczęśliwe życie.
PolubieniePolubienie
ale mimo wszystko z uwagą i zrozumieniem siebie i innych. To, że ktoś dziś jest „jakiś” wcale nie znaczy, że jutro będzie. Wydaje mi się, że w tej całej „aferze”, każdy może dać sobie szansę. SOBIE.
PolubieniePolubienie
…przepraszam, czy tu się rozpatruje Bajki światopogląd czy się go czyta??
Bo ja czytam.
PolubieniePolubienie
tak jachu..i ja wyraźnie określiłam,co mi się nie podobało..i przestałam czytać tam.
PolubieniePolubienie
cd..bo wolałam sama na spokojnie się ustosunkować.
PolubieniePolubienie
ja tylko nie wiem o sie dzieje..to nie pierwszy ulubiony moj blog ( a jest ich kilka), na ktorym´pojawia sie jakis kwas i na ktorym osoby z sieci probuja po swojemu innych ustawiac i „nawracac”, i pouczac..a niby jakim prawem?? blog Bajki, ja wierze bez zadnych dodatkowych wyjasnien, a jesli juz pojawiaja sie watpliwosci mozna grzecznie zapytac, a nie od raz huzia na jozia, bo napewno WIEM. Guzik, nie wiem, moge pytac. Ale niepotrzebuje.
Bajka, mam nadzieje, ze blog bedzie dalej istnial i bedzie taki jaki byl.
PolubieniePolubienie
zniesmaczyło mnie to polowanie na czarownice jakie zostało urządzone.
PolubieniePolubienie
Ostatnia rzecz, o którą bym siebie podejrzewała, to taka jak ta, czyli że systematycznie, podczas prawie każdej korespondencji komentarzowej będę wyciszać towarzycho.
Spokój tam!!! 🙂
PolubieniePolubienie
Aśka, nie krzycz tak głośno, wyciszając nas:)
PolubieniePolubienie
lubię Aśki:)))nawet jak krzyczą..już będę,tak?cicho znaczy..
PolubieniePolubienie
blog juz nie bedzie taki jaki był bo została poddana w watpilowosc uczciwosc i intencje autorki
PolubieniePolubienie
przez kogo została poddana? przez uczciwą j? daruj…
jeżeli bywali tu porządni ludzie,to będą bywali nadal.Byle jacy odpadną .i dobrze.
a swoją drogą,ileż w narodzie zawiści,fuj.byleby dokopać.
PolubieniePolubienie
ej to jest jakieś chore. Jak komuś się podoba to niech nie czyta. To nie obowiązek, w prawym górnym rogui macie taki krzyżyk i ten krzyżyk się naciska jak się nie podoba. a nie rzuca sie w komentarzach najnowsza modą pt”nawracajmy, dopieprzajmy się i sprawdźmy czy można zrobić komuś krzywdę pisząc coś na blogu” – to jest głupie. tak samo głupie jak np moda na tipsy z kolczykami rotfl…pomyślcie nad tym co robicice, bo jedyne osoby które oczerniacie pisząc to wszystko to wy sami.
PolubieniePolubienie
halo, ale o co właściwie chodzi? o co cały ten szum?
jakaś totalna głupota… każdy przecież ma prawo prosić o pomoc gdy jej potrzebuje (a nie wątpię, że Bajka jej potrzebuje), tak samo jak każdy ma prawo takiej pomocy udzielić. Nikt nikogo do niczego nie namawia, nie zmusza. Więc o co te pretensje, o co te wszystkie kłótnie?
PolubieniePolubienie
ja też zdziwiłam się kilka dni temu, że tamta strona nie działa, nawet myslałam czy nie zapytac dlaczego w komentarzach, ale pozniej pomyslałam sobie- Twoja strona, Twoja akcja, Ty decydujesz.pozwalasz nam przygladac się swojemu życiu, dla mnie to bardzo, bardzo wiele,niestety internet i poczucie (oczywiscie fałszywe)anonimowości wyzwala w ludziach pokłady chamstwa, już chamom nie wystarcza, że mogą poczytac o Twoim zyciu, chcą o nim decydowac, chcą je naciągac do swoich norm, oceniać.takie akcje zdarzały się na nie jednym blogu,bo cham żeby przypadkiem się nie odchamic wciąz szuka okazji do bycia chamem, wciąz więc znajduje nowe blogi, nowe osoby…
przeczytałam całe archwium, czytam na bierząco od kilku miesięcy, i tylko jedno mi sie wciąz zasuwa-Bajka jesteś Wielka. Jestes niesamowitym Człowiekiem.
jedynym sposobem na pozbycie się tych, którzy tu wchodzic nie powinni jest ignorowanie ich. kasuj komentarze, a do pozostałych komentujacych-moze lepiej bedzie tez ignorowac?w koncu musi się znudzić.kazda odpowiedz na idiotyzm jest dla takiego kogoś zachętą do kolejnej zaczepki.
Bajka nie zapominaj, że to Twoje życie, Twój blog, Ty tu rządzisz.
PolubieniePolubienie
Ludzie bardzo lubia interesowac sie drugimi, grzebac w ich zyciu, udajac dobrych. Najgorsze, ze zagladaja przez diurke od klucza!!Widza cos, a reszte sobie dorabiaja. To co dorabiaja to przewaznie wynika z ich wlasnych kompleksow i niedowartosciowania. Jest to cos co siedzi gdzies gleboko pod wieloma maskami, do czego sami przed soba nie sa w stanie sie przyznac.
Bajko! badz ponad to.
Powodzenia.
PolubieniePolubienie
no i zostali fajni:))
trzymaj się Bajko:)))i nie martw:)
PolubieniePolubienie
Podstawowa zaleta Bajki to, że ma Igora. Spoko Facet! A jak się dziś do mnie uśmiechał! (Niestety istnieje również domniemanie, że uśmiechał się nie do mnie, tylko do truskawki, którą jadłam). :)))
PolubieniePolubienie
Czytając komentarze czuję sie jak na Bazarze Różyckiego, prawie same przekupy (oczywiście z wyjatkami. W związku z powyższym zaprzestaję czytania komentarzy i będę czytać tylko to co napisze Bajka. A Ci co lubią się czepiać niech najpierw spojrzą na siebie. Hej Wy bez skazy: „Kto z Was jest bez grzechu niech pierwszy rzuci kamieniem”.
PolubieniePolubienie